У моей дочери Веры — генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА). Заболевание подразумевает постепенное ослабевание мышц всего тела. Человеку не хватает сил ходить, сидеть. Люди с более тяжёлым типом не могут самостоятельно есть, дышать. Мышцы расслабляются постепенно, нарушая деятельность всего организма.
Согласно мировой статистике, каждый сороковой (40!) житель планеты является носителем этого заболевания. СМА проявляется у одного из 16 000 человек в одной из четырёх форм (вероятность — 25%. Обычно, если оба родителя являются носителями этого гена). О наличии СМА у плода можно узнать на ранних стадиях беременности.
Заболевание не влияет на интеллектуальное развитие человека. Современная квалифицированная медицинская помощь, технический и технологический прогресс способны обеспечить достойную жизнь таким людям.
Сегодня существует эффективное лечение заболевания! Два препарата для лечения детей до двух лет с диагнозом СМА доступны в США: Спинраза и Зольгенсма. Один препарат для лечения всех возрастов и типов СМА доступен более, чем в 60 странах мира: Спинраза. Ведутся разработки других лекарств для лечения СМА.
О наличии заболевания в Республике Беларусь можно узнать по факту проявления симптомов. Официальная медицина Республики Беларусь еще не осознала мирового прогресса, отказывается принимать факты существования лечения заболевания, а так же участие в оказании медицинской помощи гражданам Республики Беларусь со СМА. Ни одно лекарство не доступно в Республике Беларусь, как и достойный уровень жизни и медицинской помощи пациентам со СМА, не обеспечиваются права граждан с данным заболеванием по закону государства.
Август — месяц осведомлённости о СМА. Поделитесь тем, что знаете.
.
#smavera #sma #сма #august #summer #together #togetherinsma #spinraza #spinraza4all #zolgensma #жирныйживотчиновника #blue #water #watercolor #sweem #sweeming #вода #вместе #togetherforever #вереможнопомочь #помочьвереможно #whild #world #рб #беларусь #splash #breathe #breathedeep #синева #treatment
